эксперименты над людьми

Проанализировать эксперимент с этической точки зрения оказалось сложно из-за двух основных обстоятельств. Во-первых, отсутствуют данные о результате эксперимента и о здоровье девочек-близняшек. И, во-вторых, нам пока трудно представить последствия подобных событий как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. А кроме светлого будущего и революции в здравоохранении, опасения из-за негативных социальных последствий выглядят более чем обоснованными.

Именно поэтому стоит рассмотреть эксперимент с помощью принципов этики, а затем обсудить возможные благоприятные и негативные последствия подобных исследований. Вспомним наиболее распространенные принципы биоэтики:

• принцип автономии;
• принцип «делай благо»;
• принцип «не навреди»;
• принцип справедливости.

Принцип автономии подразумевает информированное согласие испытуемых с объяснением возможных рисков и альтернатив. Наверняка родители младенцев дали свое согласие, но нюанс заключается в том, что последствия и риски на тот момент до конца не были известны даже самому ученому.

Иммунитет к ВИЧ, который должны были получить близняшки — благо. Однако надо понимать, что благодаря ретровирусной терапии родители с ВИЧ не передают вирус ребенку. То есть редактирование генома имело вполне безопасную и уже изученную альтернативу.

Некоторые исследователи не без оснований полагают, что в таком случае есть риск химеризма, когда встречается и старая, и модифицированная версия гена в клетках. Может быть, его нет, но недостаток данных, которые не были представлены мировой науке, оставляет место для предположений.
Для принципа справедливости всё несколько сложнее. Его анализ тесно связан с принципом автономии и неизвестным нам социальным контекстом эксперимента. Влияли ли социально-экономические условия на выбор родителей, если они были полностью проинформированы? Или же часть информации была от них скрыта, например, об отсутствии разрешения этического комитета? Впрочем, один вариант не исключает другой.

В широком смысле принцип справедливости содержит в себе баланс индивидуальной пользы конкретного человека и бремени последствий для общества в целом. И здесь уже начинаются настоящие сложности. Вмешательство в человеческий геном может сформировать новые формы неравенства и дискриминации, так как доступ к такой технологии могут получить не все.

Конечно, если мы берем врожденные заболевания, то это замечательная возможность для будущей медицины. Да и лучше спасти хотя бы немногих, если есть такая возможность. Однако если безопасность и эффективность технологии доказана, то желание усилить вмешательство в геном усиливается.

Со временем появится возможность модифицировать более сложные в своём влиянии и свойствах гены. Тот же ген CCR5, модифицированный Хэ Дзянкуем у близняшек, отвечает не только за иммунитет к ВИЧ, но и за корреляцию с другими заболеваниями, причем необязательно в сторону устойчивости к ним.

Подойдут ли подобные эксперименты для лечения других типов заболеваний, например, ментальных? Как они будут связаны с поведением человека? Можно ли выбрать своему ребенку цвет волос или глаз? Может быть получится сделать его чуть-чуть умнее или улучшить способности к запоминанию. Сложно сказать, где заканчивается список подобных вопросов. Но если спрос рождает предложение, то предугадать желание богатых родителей иметь не только здоровых, но красивых детей несложно.

При этом важно понимать, что запрет не является средством разрешения всех этих проблем. Если есть заинтересованные стороны — потенциальные родители и ученые, то зачем спрашивать этические комитеты. Особенно если они могут не выдать желаемого одобрительного решения.

Хочется верить, что на черных рынках пока нет возможности модифицировать геном ребенка, и лучше, чтобы она так и не появилась. А для этого уже сейчас необходимо рассматривать, регулировать и обсуждать последствия и негативные сценарии применения технологии. Не только ради прогресса, но и для того, чтобы потенциальным энтузиастам оставаться в легальном поле.

Можно заключить, что с позиции этики эксперимент Хэ Дзянкуя имеет ряд серьезных проблем, которые не ограничиваются слабым информированием или рисками для здоровья детей, чей геном был отредактирован. При этом все эти трудности не перевешивают потенциального блага технологии.

Сейчас Хэ Дзянкуй на свободе, и уже получил целый ряд предложений для продолжения своих исследований. А значит, можно смело сказать, что потенциальные риски от редактирования генома эмбрионов человека вопрос не будущего, а настоящего.